Titre:affmf - association française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autr
La description :l'affmf est une association de patients et de familles de patients. la fièvre méditerranéenne familiale est une maladie rare qui compte quelques milliers de malades en france....
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Ce rapport est mis à jour en 21-Jul-2018
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2011-10-27
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2016-10-28
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association française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires accueil l'éditorial de la présidente urgence informations l'affmf en images the affmf in english qui sommes nous ? les fièvres récurrentes héréditaires vos questions vivre avec une frh les spécialistes les publications nous contacter forum agenda affmf plus d'info sur la filière fai2r : http://www.fai2r.org/ connexion à facebook infos pratiques affmf tel : 06 64 11 60 37 ou par mail affmf@orange.fr actualités l'affmf est à votre écoute l'affmf est une association de bénévoles et fait tout son possible pour répondre à vos appels et vos e-mails. nous sommes joignables au 06 64 11 60 37 ou par mail affmf@orange.fr , un membre de l'équipe de l'affmf se chargera de vous appeler ou de vous répondre par mail en fonction de leurs disponibilités. pour toute question d'ordre médical, ou si vous cherchez un médecin référent pour les maladies auto-inflammatoires, vous pouvez joindre les secrétariats des centres de référence des fièvres récurrentes. pour la pédiatrie : le cerémai coordonné par le pr isabelle koné-paut site internet : http://ceremai.fr/ - centre de versailles consultation : dr véronique hentgen, pédiatre, ou le dr sarah bekkar, pédiatre infirmière référente pour le cerémai : catherine priez hôpital mignot 177, rue de versailles - 78157 le chesnay horaires : lundi, mardi et vendredi 10h -17heures et mercredi 10h-13 heures. tél. : 01 39 63 90 98 ou 01 39 63 83 62 mail : ceremai@ch-versailles.fr - centre de bicêtre consultation : pr isabelle koné-paut, service de rhumatologie pédiatrique, - dr caroline galeotti - dr céline marsaud - dr maryam piram - dr linda rossi centre hospitalier universitaire de bicêtre 78, rue du général leclerc - 94275 le kremlin bicêtre secrétariat et consultations cliniques horaires : 9h-12h30 et 13h30-17h tél. : 01 45 21 32 47 pour l'adulte : le centre de référence des amyloses d'origine auto inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale - adulte coordonnateur : pr gilles grateau consultation : pr gilles grateau, dr katia stankovic stojanovic, dr sophie georgin-lavialle service : médecine interne hôpital tenon 4, rue de la chine - 75020 paris tél. : 01 56 01 60 77 site : https://sites.google.com/site/ceraiftenon/home pour la liste des centres de compétence en dehors de la région parisienne, n'hésitez pas à consulter le site internet de l'affmf : www.affmf.org rubrique les spécialistes puis consultations enfants ou adultes puis les contacter . nous vous remercions de votre compréhension l'équipe de l'affmf le petit quotidien - des enfants vivent avec une maladie rare le petit quotidien et les maladies rares petit-quotidien-20161.pdf document adobe acrobat 3.4 mb télécharger fiche urgence de la fmf la nouvelle fiche urgence pour la fiève mediterranéenne familiale est disponible sur le site d'orphanet à l'adresse suivante, et en telechargement ci-dessous. https://www.orpha.net/data/ patho/emg/int/fr/ maladieperiodique_fr_fr_emg_ orpha342.pdf fiche urgence maladieperiodique.pdf document adobe acrobat 319.5 kb télécharger news importante chers membres, la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (fai 2 r) a organisé pour vous une web conférence sur le thème : vivre avec une fièvre méditerranéenne familiale : pourquoi fait-on des crises et comment les soulager ? en partenariat avec l'affmf. cette web conférence a été animée par le dr katia stankovic stojanovic de l’hôpital tenon et déborah, responsable du bureau, le samedi 28 novembre. vous pouvez la voir en podcast sur le lien suivant http://www.fai2r.org/podcasts/webconfpatient28novembre2015.php bien cordialement. le centre de référence des amyloses d'origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale (ceraif) de l'hopital tenon s'est modernité cet été ! voici le lien pour y accéder https://sites.google.com/site/ceraiftenon/home novartis a lancé en juillet 2015 maitriser sa scolarité ! 2 brochures dédiées aux élèves atteints de maladies auto-inflammatoires et à leurs enseignants, proposant des réponses à leurs questions les plus fréquentes. ces brochures ont été réalisées en collaboration avec le cerémai (centre de référence pour les maladies auto-inflammatoires), le resrip (réseau pour les rhumatismes inflammatoires pédiatriques), et avec l’association affmf (association française de la fièvre méditerranéenne familiale et des fièvres récurrentes héréditaires)... les maladies auto-inflammatoires : un vaste groupe de maladies les maladies auto-inflammatoires sont caractérisées par une inflammation excessive dans l’organisme due à un défaut de l’immunité innée. parmi ces maladies, on retrouve entre autre : des déficits génétiques en cryopyrine (caps) la fièvre méditerranéenne familiale (fmf) le syndrome traps (tnf receptor associated periodic syndrome) l’arthrite juvénile idiopathique n’hésitez pas à contacter le bureau de l’affmf au 0664116037, ou par mail affmf@orange.fr si vous souhaitez obtenir ces brochures mises à votre disposition. gala international de magie en faveur des enfants malades ou handicapés de la région midi-pyrénées cette 8 e édition du great magic show se déroulera à la salle du phare à tournefeuille le vendredi 13 novembre à 20h00 ouverture dès 18h30 avec snack-bar et animations toutes les informations sur le site : www.greatmagicshow.fr locations aux points de ventes habituels et sur notre site internet les associations soutenues sont : le centre régional d'education et de services pour l’autisme ( ceresa ) l'association française de la fièvre méditerranéenne familiale ( affmf ) et l' association française du syndrome de rett ( afsr ) réunion d'information à nice le samedi 19 septembre pour accompagner les familles en province, l’affmf continue son tour de france et organise une réunion d'information sur les fièvres récurrentes à nice le samedi 19 septembre 2015 à 10h à la faculté de médecine de nice si vous connaissez des niçois ou des proches dans cette région, parlez-en autour de vous... avec la présence des médecins des centres de référence et du conseil scientifique de l’affmf et les médecins spécialistes niçois des centres de compétence pour vous inscrire ou avoir des renseignements, vous pouvez contacter déborah ou ely au 06 64 11 30 37 ou par mail affmf@orange.fr nous vous rappelons que ce jeudi 2 juillet de 12h30 à 13h30 a lieu la web conférence : fièvre méditerranéenne familiale p ar gilles grateau. il vous suffit de vous connecter sur le lien suivant : - connectez-vous sur le site internet de la filière : www.fai2r.org , cliquez sur « enseignement et formation », dirigez-vous vers les « web conférences » et sélectionnez « les jeudis de la filière ». vous arriverez directement sur le lien qui vous permettra de vous connecter à la conférence. vous aurez tout le loisir de poser en direct les questions que vous souhaitez. si vous ne pouvez assister à la conférence il sera possible de la podcaster sur le site internet de la filière ( www.fai2r.org ) 72h plus tard. projection du film cendrillon le dimanche 29 mars 2015 retrouvez toutes les photos de la projection de cendrillon sur la page facebook de l'affmf https://www.facebook.com/affmf?ref=bookmarks le spectacle roméo et juliette soutient l'affmf la production de roméo et juliette soutient l'affmf en nous reversant le bénéfice de la vente de posters dédicacés par les comédiens. marc elie assous présente la comédie musicale de gérard presgurvic roméo et juliette en israël pour la première fois et en exclusivité. 2ème tournoi de foot en salle le dimanche 16 novembre 2014 de 14h30 à 18h00, l'affmf organise son 2ème tournoi de foot en salle. les mots d'ordre de cette après midi sont : sport, compétition et belle cause. découvrez nos nouvelles plaquettes nous sommes heureux de vous annoncer l'édition de nouvelles plaquettes. celles-ci sont disponibles sur simple demande auprès de déborah au 0148744171 ou téléchargeables grâce aux liens suivant
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NAME affmf.com
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